• - Strona Główna

Wyszkowiak: Olu, jak się czujesz, jak wygląda Twoje leczenie na obecnym etapie?
Aleksandra Zamczewska: – Powiedziałabym, że na chwilę obecną to brak leczenia :). Jestem po operacji i radioterapii, mam wyznaczone kontrolne wizyty co trzy miesiące u onkologa z wynikami rezonansów magnetycznych głowy robionych co trzy miesiące. Wyniki, jak na razie są dobre. Im dłużej będą dobre, tym rzadsze będą kontrole i badania. Nie przyjmuję żadnych leków wyznaczonych przez lekarzy, od czasu do czasu stawiam się na kontrolę u lekarza rodzinnego lub prowadzącego lekarza neurologa, robię co jakiś czas morfologię, ostatnio badam też kobiece części, ponieważ radioterapia bardzo je osłabiła. Staram się wzmocnić organizm, polepszyć odporność (po radioterapii miałam bardzo niską odporność, wdało się zapalenie płuc, kilkumiesięczna wysoka gorączka, ale w końcu mój organizm zaczął powoli się regenerować), rozćwiczam mięśnie, jeżdżę trochę na rowerze – po wielu miesiącach braku ruchu i leżenia w łóżku mięśnie bardzo mi zwiotczały, a że wybitnym sportowcem nigdy nie byłam, więc wolno, ale w miarę skutecznie dotrę niedługo do celu.

Jak wyglądał Twój scenariusz na życie przed diagnozą?
– Nie miałam konkretnych planów, głównie praca – często dniami i nocami, bardzo chciałam przynajmniej raz w roku jeździć na fajną wycieczkę nurkową w ciepłe zakątki świata, takie wycieczki są, niestety drogie, dlatego trzeba było siedzieć i długo pracować :).

W jaki sposób dowiedziałaś się o chorobie, czy są sygnały, których nie wolno lekceważyć?
– Właśnie miałam zamiar udać się na daleką wycieczkę nurkową, opłaciłam już nawet przeloty. Na miesiąc przed wylotem dostałam dziwnego (nigdy takiego nie miałam) ciśnieniowego bólu głowy, zaburzeń widzenia i słuchu, torsji – i pomyślałam że mam na 100 proc. problemy żołądkowe. Dziwny ciśnieniowy ból jeszcze nachodził przez następne dwa dni, ale za każdym razem coraz słabszy i nie miałam zamiaru nic z tym robić i potem czułam się już bardzo dobrze. Moi znajomi namówili mnie, żebym poszła do lekarza, bo „nie daj Boże zaboli pod wodą, stracę przytomność i będą z głębin wyciągać topielca”. No i poszłam – czułam się rewelacyjnie dobrze – wszystko wydarzyło się jednego dnia – lekarz rodzinny, na cito neurolog, na cito szpital i tomografia, a potem rezonans i wyrok! A dalej już Szpital Bródnowski, potem Klinika Onkologii na Ursynowie.
Trudno mi mówić o sygnałach. Mnie raczej nigdy nic nie bolało, czasem głowa, ale to były bóle sporadyczne i nieodbiegające od normalnych bólów głowy, jakie się miewa. I dlatego wydaje mi się, że jeżeli przytrafia się coś niestandardowego, należy się nad tym poważnie zastanowić i udać do specjalisty.

Kto wpadł na pomysł zorganizowania imprez charytatywnych?
– Z tego co mi wiadomo, pan Karol Pękul z fundacji „Usłysz Marzenia” i pani Irena Filipowicz z „Hutnika” (ale muszę przyznać że do końca nie jestem pewna i możliwe, że były również inne osoby).

Czy miałaś przedtem Olu do czynienia z osobami tak poważnie chorymi, w rodzinie, wśród znajomych? Jak Twoje doświadczenia zmieniły (jeśli zmieniły) widzenie i odczuwanie np. miłości, lęku?
– Wcześniej nie miałam do czynienia z osobami poważnie chorymi, może był jakiś przypadek w dalszej rodzinie, ale ja bardziej pojmowałam to jako informację i nie miałam bezpośredniego kontaktu. W moim przypadku (bo przecież każdy z nas się różni) nastąpiły pewne zmiany w postrzeganiu „mojego” świata, zaczęłam bardziej tęsknić za rodziną, za rodzicami (bez nich bym sobie nie poradziła). Odwróciły się u mnie lęki, wcześniej czasami się bałam życia, odpowiedzialności, przyszłości, za to teraz patrzę na to wszystko z większym spokojem – jak zachorowałam, to znalazło się tylu wspaniałych ludzi, którzy mi pomogli, byli ze mną! Teraz wiem, że nie ma się czego bać, że zawsze znajdzie się ktoś, kto przyjdzie z pomocą nawet w drobnostkach, wystarczy tylko poprosić, bo ludzie naprawdę mają w sobie ogromne serca... Zaczynam się tylko bać, jak mnie zaboli głowa – tłumaczę sobie, że to tylko zwyczajny ból, ale czasami nie wychodzi :).

Co jest najbardziej dojmującym uczuciem u chorej osoby, jak poradziłaś sobie z „uczesaniem” emocji?
– Wydaje mi się, że zajęłam pozycję obronną, nawet nie do walki. Nic mnie przecież nie bolało, więc jak w ogóle mogło mi coś być i zagrażać? Nie przyjmowałam do siebie, że może mi się coś złego przytrafić, np. że nie przeżyję operacji, albo że np. nie będę chodziła albo widziała. Nie docierało do mnie żadne zagrożenie, prawie jakbym była w szpitalu na wakacjach. Natomiast później, po operacji i na radioterapii, jak doszły bóle, stany osłabienia, to przyznam się szczerze, że nie radziłam sobie z własnym strachem, pomagali mi ludzie, moi bliscy i znajomi, wspierali mnie bardzo, rozmawiali ze mną, śmiali się ze mną, dawali mi tyle radości, dzięki nim się nie poddałam.

Ludzie często wycofują się, nie wiedząc, co mówić, bywają zakłopotani. Doświadczyłaś takich reakcji innych osób?
– Spotkało mnie to szczęście, że bez wyjątku wszyscy, którzy się ze mną zetknęli w tej chorobie, lgnęli do mnie bardziej niż kiedykolwiek i nie doznałam nigdy uczucia, jakobym była w jakiś sposób naznaczona i że ktoś się boi mojej choroby. Nie! Nigdy! Jestem im wszystkim ogromnie wdzięczna. Oby każda chora osoba doznała takich pokładów miłości i przyjaźni co ja podczas tych trudnych dni.

Jakie dałabyś rady rodzinom, znajomym chorych osób, czego najbardziej potrzebują?
– To trudne, są ludzie silni i słabi psychicznie, ale myślę że każdy potrzebuje wsparcia i rozmowy, poczucia, że się nie jest zostawionym samemu sobie, bo przecież oni też przeżywają chorobę bliskiej osoby, są sami ze swoim strachem, a trzeba się nim podzielić, żeby było lżej.

„Ja” sprzed choroby, z jej początków i obecna – czy to różne osoby?
– Tak, może to banalne, ale teraz uczę się zauważać i cieszyć z małych rzeczy, i przede wszystkim poszukiwać tych małych rzeczy.

Co najbardziej pomaga w najcięższych chwilach, skąd czerpać siłę w rozpaczy, zwątpieniu?
– Rozmowa, modlitwa... One przynoszą spokój, ukajają...

W Twojej ocenie ludzie boją się słowa „rak”, to wciąż rodzaj społecznego tabu?
– To chyba nie jest pytanie do mnie:). Ja tego osobiście nie dostrzegam. Wcześniej nie miałam z ludźmi chorymi na nowotwory żadnego kontaktu. Po prostu jak się zetkniesz, to staje się to bardziej normalne, przerażające ale normalne. Jak znalazłam się w szpitalu na Bródnie czy na Ursynowie, miałam wrażenie, że znalazłam się wśród swoich braci.

Jesteś piękną młodą kobietą, przed chorobą prowadziłaś intensywne, wypełnione pasjami życie. Czy nowotwór zabiera kobiecość, myślę o wyglądzie zewnętrznym, też o pewności siebie, poczuciu własnej atrakcyjności? Czy w obliczu śmiertelnej choroby pewne rzeczy, np. brak włosów, są szczegółami bez znaczenia?
– I tak, i nie. W moim przypadku skłaniam się ku „nie”, nie zabiera kobiecości i atrakcyjności. Mój przypadek jest dziwny – stwierdziłam bowiem po ogoleniu głowy, że w łysinie jest mi do twarzy :), natomiast faktycznie dużo straciłam na wadze i z kobiety o zalotnych kształtach stałam się chodzącym chudzielcem, poza tym sterydy zrobiły z mojej buzi okrągły balonik (do czasu oczywiście, ponieważ w szybkim tempie po zakończeniu naświetlań kształt mojej buzi wrócił do normy), więc straciłam trochę na atrakcyjności zewnętrznej. Tak naprawdę to wszystko, co o sobie myślimy i jak się ze sobą czujemy, jest w naszej głowie. Najważniejsze, żeby nie dać się zwariować i myśleć pozytywnie, te drobiazgi nie mają znaczenia.

Dużo mówi się o sile woli, roli pozytywnego nastawienia w toku leczenia nowotworów. Z drugiej strony warto planować swoje życie, rozważać różne ewentualności. Twoim zdaniem choremu trzeba dawać nadzieję wbrew wszystkiemu czy raczej podawać mu okrutną czasem prawdę bez znieczulenia?
– Są przecież przypadki samouleczenia, wszystko zależy od naszego mózgu. W związku z tym zawsze trzeba dawać nadzieję.

Twoja historia daje otuchę, co chciałabyś powiedzieć wszystkim, którym jej brakuje?
– Nie umiem sprawić, żeby ktoś w swojej trudnej sytuacji życiowej miał więcej siły, ale myślę, że zawsze przydarza nam się „coś” w konkretnym celu, i ja się cieszę z tej choroby, pomimo, iż przyniosła tyle bólu – szczególnie moim bliskim – to przytrafiła mi się po to, żebym pokochała swoje życie i może bo jeszcze wiele innych rzeczy, o których nie mam pojęcia i odkryję je dopiero za jakiś czas.

Jesteś Olu pod opieką fundacji „Usłysz Marzenia”. Powiedz proszę, jakie są Twoje marzenia?
– Marzę o tym...
…. żeby moja rodzina, moi najbliżsi nie doznali więcej takiego bólu, strachu i cierpienia, jak w czasie mojej choroby, żeby byli tak zwyczajnie szczęśliwi...
…. że chciałabym być dobrym, profesjonalnym architektem – do tego potrzeba lat pracy, doświadczenia, popełniania wielu błędów (na nich się uczymy)
….i chyba największe egoistyczne kobiece marzenie od zawsze:) – marzę o mojej własnej małej rodzinie... mam nadzieję, że mi się kiedyś przydarzy :).

Dziękuję za rozmowę i życzę Ci dużo zdrowia i radości – i wspaniałej własnej rodziny.
Rozmawiała
Ewa Elward

7 marca Aleksandra Zamczewska skończyła 31 lat. Ukończyła Wydział Budownictwa, Architektury i Urbanistyki Politechniki Łódzkiej. Oprócz swojej wymarzonej pracy architekta ma inne pasje: pływanie, jazda na nartach, strzelanie, żeglowanie, windsurfing, nurkowanie, podróże. Na początku października 2011 r. okazało się że jest bardzo chora. Ma bardzo złośliwego guza mózgu (PNET), umiejscowionego bardzo głęboko, tuż przy pniu mózgu. Guz ten, a w szczególności jego bardzo ciężkie położenie, spowodował rozległe wodogłowie. W Szpitala Bródnowskim w Warszawie wybitny neurochirurg prof. Ząbek przeprowadził niebezpieczną i skomplikowaną operację wycięcia części guza, niestety, usunięcie całości nie było możliwe. Podobno ten rodzaj guza, pomimo iż jest bardzo złośliwy, dobrze reaguje na radioterapię i chemioterapię. Na wyniki leczenia trzeba będzie poczekać jeszcze kilka miesięcy. Ten rodzaj guza ma szybką zdolność odrastania. Każda następna operacja jest niebezpieczna i niesie ze sobą ryzyko śmierci. Istnieje możliwość (w razie wznowy i odrostu guza) udać się do kliniki w Stanach Zjednoczonych do profesora Burzyńskiego, który leczy specjalnie indywidualnie tworzonymi antyneoplastonami (rodzaj chemii podawanej ok. 1 roku). W przypadku Oli jest szansa na 33 proc. wyleczenie. Koszt rocznej kuracji wyniósłby w sumie ok. 400 tys. złotych. Istnieje szansa, że nigdy nie trzeba będzie korzystać z tych środków i będą one przekazane innym potrzebującym osobom. Jednak należy być przygotowanym na wypadek wznowy i niemożności dalszego standardowego leczenia. Mogą liczyć się wtedy dni, tygodnie. Ola jest podopieczną fundacji „Usłysz Marzenia”, 07-200 Wyszków, ul. Lipowa 4. Ma subkonto w Banku Spółdzielczym w Ostrowi Mazowieckiej Filia w Wyszkowie nr: 27 8923 0008 0901 9418 2009 0002 Aleksandra Zamczewska. Przy wypełnianiu PIT-u w rubryce o przekazaniu 1 proc. koniecznie należy podać numer KRS fundacji 0000312232, zaś w informacjach uzupełniających wpisać „Aleksandra Zamczewska”.

Komentarze

Napisz komentarz

• Komentarze naruszające netykietę nie będą publikowane.
• Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. nie będą publikowane.
• Za treść komentarza odpowiada jego autor.
• Regulamin komentowania w serwisie wyszkowiak.pl

Imię:

Tytuł:

Komentarz: