Diagnoza autyzmu to nie wyrok, da się z nim żyć normalnie
(Zam: 20.07.2016 r., godz. 14.27)Autyzm to pojęcie dość powszechnie znane, ale jak się okazuje, spójny publiczny system pomocy dzieciom dotkniętym tym zaburzeniem i ich rodzicom praktycznie nie istnieje.
Jako organizacja pozarządowa prowadzą Państwo w powiecie wyszkowskim badania przesiewowe ukierunkowane na wykrywanie Zespołu Aspergera, autyzmu wczesnodziecięcego oraz zaburzeń całościowych. Czy to znaczy, że system opieki zdrowotnej w Polsce ich nie zapewnia?
Ewa Redel: – Nie. Takie badania są u nas wykonywane po raz pierwszy. Prowadząca ogólnopolskie kampanie społeczne Fundacja Synapsis prowadzi je, umożliwiając badanie dzieci od 16 do 36 miesiąca życia. My rozszerzyliśmy ten przedział do 48 miesiąca życia. Nasz pomysł na badania zrodził się bez udziału Synapsis. Jednak natrafiliśmy na program wczesnego wykrywania autyzmu tej organizacji nazwany Badabada. Stwierdziliśmy, że można by się do nich zwrócić. To fundacja znana i uznana, której dziś jesteśmy partnerami. Ankiety zawierają 20 pytań. Rozwozimy je już od 15 maja do ośrodków zdrowia, żłobków i przedszkoli. Są one dobrowolne i anonimowe. Jedyne dane, które rodzice wpisują, jeśli chcą nawiązać z nami kontakt, to e-mail albo telefon. Rodzice wrzucają ankiety w zaklejonych kopertach do pudełek, my je potem odbieramy. Do tej pory w ten sposób uzbieraliśmy 150 ankiet, które trafią do pedagogów przeszkolonych dodatkowo przez Synapis pod kątem weryfikacji ankiet. Jeśli z nich nie wynikają niepokojące dane, informujemy o tym rodziców dziękując za udział w badaniu. Jeśli są powody do niepokoju, rodzice są umawiani na spotkania, podczas których odpowiadają na dodatkowe pytania. Są one potrzebne, bo czasami rodzic może źle zrozumieć pytanie i udzielić nieprawdziwej informacji. Jeśli będą podejrzenia, że dziecko rzeczywiście ma zaburzenia ze spektrum autyzmu to wtedy polecamy rodzicom ośrodki diagnostyczne, do których mogą się zgłosić po dalszą pomoc.
Bardzo dobrze współpracuje się nam z przedszkolami i żłobkami. Zainteresowanie akcją jest na tyle duże, iż otrzymujemy telefony z prośbą o większą ilość ankiet zapewniającą przebadanie wszystkich dzieci w danej grupie wiekowej. Z ośrodkami zdrowia współpraca jest nieco trudniejsza. Lekarze często obawiają się, że będziemy wchodzić w ich kompetencje, a my tylko chcemy pomóc.
Wykrycie, że coś złego dzieje się z dzieckiem to jedno wyzwanie, w którym nie pomagają instytucje publiczne. Drugie wyzwanie, to jak domyślam się, szukanie odpowiedniej pomocy. Skoro jako rodzice zebraliście się w formie stowarzyszenia, znaczy, że była potrzeba wzajemnego wsparcia, którego nie było ze strony specjalistów. Nie było odpowiednio zorganizowanej pomocy, ludzi którzy poprowadziliby w terapii rodzica i dziecko najkrótszą i najbardziej skuteczną drogą.
Ewa Redel: – Powinno to działać w ten sposób, że rodzić zgłasza się do lekarza pierwszego kontaktu i mówi o niepokojach, obawach związanych z objawami, jakie ma dziecko. Lekarz wykonując szczepienia czy rutynowe badania też powinien zwracać uwagę na pewne objawy dziecka, ewentualnie przeprowadzić wywiad. Wielu lekarzy tak robi. Są jednak sytuacje, i znamy je z własnego doświadczenia, że lekarze uspokajają niepokój rodzica. Kiedy mój syn, który dziś jest dziewiętnastolatkiem, mając dwa lata nie mówił, kładł zabawkę na środku pokoju, biegał wokół niej, tak potrafił się bawić godzinami, widziałam, że coś jest nie tak. Zgłosiłam to i usłyszałam, że nie ma powodów do obaw. Dziś takie sytuacje też niestety się zdarzają.
Barierą jest świadomość, podejście do kwestii autyzmu samych lekarzy.
Ewa Redel: – Czasem, roznosząc ankiety po ośrodkach zdrowia słyszałyśmy pytanie, czy nie reprezentujemy ruchu antyszczepionkowego, czy nie będziemy przekonywać rodziców do nieszczepienia dzieci. Chcemy wyraźnie zaznaczyć, że nasze działania mają tylko i wyłącznie zwiększyć szanse potrzebujących dzieci na szybką diagnozę. A im wcześniejsza diagnoza, tym lepsze efekty terapii. Przez pierwsze dwa lata życia w rozwoju dziecku następuje największy progres, jeśli w tym okresie nie wspomożemy go, nie zwiększymy bodźców, które zachęcą do komunikowania z otoczeniem, to przegramy sprawę.
Bywają przypadki, że autyzm wykrywa się bardzo późno, nawet u dorosłych, kiedy możliwość pomocy jest ograniczona. Chodzi o to, by jak najwcześniej postawić diagnozę i wdrożyć terapię. Czy ta wczesna pomoc rzeczywiście daje szansę na w miarę samodzielne życie?
Ewa Redel: – To zależy od przypadku. Każdemu potrzebna jest terapia. Mój syn ma autyzm, ale dzięki temu, że od drugiego roku życia był objęty terapią mógł uczęszczać do szkoły masowej. Teraz chodzi do liceum, wprawdzie ma nauczanie indywidualne, ale ma też kontakt z rówieśnikami. Wiadomo, że jego funkcjonowanie zawsze będzie atypowe, ale bez terapii nie mógłby przekroczyć wielu barier. Przecieraliśmy szlaki innym dzieciom, choć nie ma dwóch takich samych przypadków autyzmu.
Mówi Pani o przecieraniu szlaków i wiele chyba jest jeszcze do zrobienia w tej kwestii. Na stronie internetowej Synaspis przeczytałam, że dopiero w 2010 r. w orzecznictwie o niepełnosprawności wprowadzono specjalny kod oznaczający autyzm. To symbol, że świadomość o tej chorobie mozolnie się przedziera. Nie ma specjalnych statystyk prowadzonych na temat autyzmu, trudno więc określić w Polsce skalę problemu.
Ewa Redel: – Dlatego o badaniach myślałyśmy zaraz po założeniu stowarzyszenia, ale sprawa rozbiła się o finanse. Nagroda finansowa „Za czyn”, którą otrzymaliśmy, pomogła nam. Napisałyśmy też projekt do Starostwa i dostałyśmy pieniądze na badania przesiewowe. W nim zawarłyśmy też deklarację, że dostarczymy do Starostwa dane statystyczne dotyczące badanej grupy wiekowej. Mamy nadzieję, że jeśli uda się rozpropagować badania, to nie poprzestaniemy tylko na tych rocznikach. Chcemy kontynuować je, żeby ukazać społeczeństwu prawdziwy obraz i skalę autyzmu. A liczba jego przypadków wzrasta. W 2013 r. były robione badania w USA, według których jedna osoba na sześćdziesiąt osiem ma objawy ze spektrum autyzmu. Dane takie są też ważne dla systemu edukacji. Moim zdaniem, rządzący będą musieli pomyśleć o odpowiednim sposobie edukacji, udoskonaleniu możliwości zdawania egzaminów przez dzieci autystyczne.
Agnieszka Decewicz: – Tym bardziej, że nie ma u nas szkoły przeznaczonej typowo dla dzieci z autyzmem, dlatego rodzice szukają dla nich placówek. Niestety, nie zawsze spełniają one potrzeby dziecka z autyzmem.
Machina biurokratyczna i instytucjonalna bardzo wolno przystosowuje się do potrzeb dzieci z autyzmem i ich rodziców.
Ewa Redel: – Póki ktoś z decydentów nie będzie miał takiego dziecka, to nie zrozumie naszej sytuacji. Mój syn uczył się wiele lat i dziś stoimy przed pytaniem, co z egzaminem maturalnym?
Rodzic, który słyszy diagnozę „autyzm” jest z pewnością przerażony, nie wie co robić, nie ma wsparcia z żadnej strony. Czy musi szukać specjalistów i instytucji na własną rękę? Jaką pomoc Państwo zapewniają w takich przypadkach rodzicom i dzieciom?
Agnieszka Decewicz: – System opieki zdrowotnej nie do końca pomaga w takich sytuacjach. To, co jako stowarzyszenie możemy zaoferować, to przede wszystkim własne doświadczenie. Jako matki jeździłyśmy po różnych ośrodkach i wiemy, że nie każdy psychiatra jest specjalistą w dziedzinie autyzmu. Polecamy te ośrodki, z których same korzystałyśmy i uważamy, że są godne polecenia, zapewniają opiekę. W Warszawie dostałam dobrą pomoc – doktor psychiatra poprowadziła mnie, napisała mi gdzie mam iść, podała numery telefonów, jakie badania mam zrobić itp. Takich dobrych ośrodków, z których można skorzystać, jest więcej.
To są ośrodki głównie w dużych miastach?
Agnieszka Decewicz: – W Wyszkowie nie ma lekarza psychiatry dziecięcego. Diagnoza w poradni jest wyczerpująca, ale potrzebny jest podpis lekarza psychiatry, żeby można było chociażby złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności. W tym celu trzeba jechać do Warszawy.
Ewa Redel: – Siedemnaście lat temu działałam zupełnie po omacku. Pamiętam ten dzień, kiedy trafiłam do psychologa – pani wyszła do mnie i zaprosiła mnie do pokoju mówiąc „Musimy porozmawiać, tylko niech się pani nie denerwuje”. Odparłam „Pewnie chce mi pani powiedzieć, że syn ma autyzm?”. Po dwóch latach terapii, naczytałam się wiele na temat autyzmu i czułam, że syn go ma, tylko nie miałam pewności, bo specjalistą przecież nie jestem. Wszyscy rodzice, którzy będą korzystali z naszej pomocy spotkają się z problemem po raz pierwszy. Diagnoza „autyzm” to szok dla całej rodziny. Takiego rodzica trzeba „łapać”, pomóc mu, pokierować jak najlepiej. Chcemy uwrażliwić rodziców, że nie należy bagatelizować swoich obaw i przeczuć, nawet jeżeli gdzieś po drodze zostaną uspokojeni słowami „proszę się na razie nie martwić, dziecko jest małe, ma prawo jeszcze nie mówić, nie wykonywać pewnych gestów”. Takie słowa mogą rodzica uspokoić – wróci on do specjalisty za dwa lata, kiedy dziecko pójdzie do przedszkola, a pedagodzy zaczną wskazywać na zachowania, które rodzic widział, ale nie dopuszczał do świadomości, że może to być jednak autyzm. Czasem od zauważenia pierwszych symptomów może minąć dłuższy czas, dziecko robi się starsze i już niewiele można mu pomóc. Rodzica nie można przestraszyć, ale też nie można uśpić jego czujności. Trzeba mu uświadomić, że zagrożenie może istnieć. Nie należy bagatelizować objawów, trzeba zgłosić się do ośrodka diagnostycznego. Ważne, by wdrożyć terapię jak najwcześniej, gdy umysł dziecka jest najbardziej chłonny.
Szukanie wsparcia, odpowiedniej diagnozy i terapii to zapewne duże finansowe wyzwanie dla rodziców…
Agnieszka Decewicz: – To zależy jaki poziom pomocy specjalistycznej się zakłada. Na pewno terapia na podstawowym poziomie jest finansowana przez system, ale jest niewystarczająca, w związku z tym większość dzieci korzysta z terapii prywatnej płacąc za zajęcia. Duża część rodziców szuka diagnozy prywatnie.
Ewa Redel: – Rodzic, który dowiaduje się, że dziecko może mieć autyzm i chce skorzystać z publicznego ośrodka dowiaduje się, że na diagnozę trzeba czekać dwa albo trzy lata, więc robi ją prywatnie, co jest sprawą bardzo kosztowną. Ważne jest jednak, by korzystać z takich organizacji jak nasza, by otrzymać kontakt do ośrodka diagnostycznego, gdzie jest dobry psychiatra dziecięcy, który zrobi rzetelną diagnozę.
Co ważne, to macie Państwo jako stowarzyszenie grupę wsparcia dla rodziców.
Ewa Redel: – Staramy spotykać się z rodzicami. Zebrania trwają dosyć długo, bo jest wielka potrzeba rozmowy. Odbieramy też sporo telefonów, kiedy trzeba komuś doraźnie pomóc np. napisać odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności. Takiej pomocy udzielamy nie tylko członkom stowarzyszenia.
Nie zawsze orzeczenie o niepełnosprawności jest wydawane?
Agnieszka Decewicz: – Jest wydawane, ale często nie ma w nim punktu, który umożliwia pobieranie świadczenia pieniężnego.
Ewa Redel: – Ja w takim wypadku musiałam pójść do sądu i wygrałam sprawę. W niektórych przypadkach nie jest przyznawane prawo do świadczeń. Niedługo mój syn znów będzie stawał przed komisją, bo orzeczenie wydawane jest na rok, dwa, trzy, tak jakby autystyk mógł się wyleczyć. To przykre, że całe życie musimy walczyć.
Mogą być też i takie przypadki, że rodzice bagatelizują objawy dziecka, nie mają świadomości, z czym one mogą się wiązać, nie zwracają na pewne zachowania uwagi. Wartość edukacyjna działalności Państwa stowarzyszenia i podobnych działających w Polsce jest bardzo istotna. Przełamywaniu barier i poszerzaniu świadomości służą organizowane na wiosnę przez Państwa stowarzyszenie marsze. Odbyły się do tej pory dwa. Te kolorowe korowody organizowane są z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa (obchodzony 21 marca) i Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (obchodzony jest 2 kwietnia). Jak powstała ta inicjatywa marszu?
Ewa Redel: – Ponieważ mamy podopiecznych z autyzmem, ale także Zespołem Downa, stwierdziłyśmy, że można by się połączyć. Byliśmy młodą organizacją (działamy od października 2014 r.), chcieliśmy zaznaczyć swoją obecność w lokalnym środowisku, a także fakt, że są wśród nas autystycy, osoby z Zespołem Aspergera, Zespołem Downa. Chcieliśmy też, żeby marsz był świętem, by ten dzień był powodem do radości, podkreśleniem, że diagnoza autyzmu to nie wyrok, da się z tym żyć normalnie. Można chodzić do kina, tańczyć, pływać, żyć pełnią życia. Zrobiliśmy burzę mózgów – stwierdziliśmy, że połączymy dwa święta i ich symbole – kolorowe skarpetki i niebieskie koszulki. Miejmy nadzieję, że impreza będzie się rozrastała. Chcielibyśmy w nią włączać coraz większą liczbę ludzi. Myślimy, by udekorować choć jedną ulicę na niebiesko, by witryny sklepów ozdobić w ten kolor, by instytucje podświetliły swoje budynki na niebiesko, ażeby Wyszków w tym dniu zaświecił się na niebiesko. Odzew na marsz, póki co, jest świetny. W tym roku przedszkola na niego bardzo czekały. Zaoferowały, że mogą przy okazji imprezy wystąpić. Możemy więc w przyszłości włączyć ten punkt w program spotkania odbywającego się na Skwerze Jana Pawła II. Widać też współpracę przedszkoli, szkół, do których chodzą nasi podopieczni. Placówki przygotowują gadżety. W szkołach widać, że rodzi się świadomość tego, jak dużo dzieci autystyczne potrafią i mogą zrobić. Mają ograniczenia, ale są dziedziny, w których są genialne.
Rozmawiała
Justyna Pochmara
Napisz komentarz
- Komentarze naruszające netykietę nie będą publikowane.
- Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. nie będą publikowane.
- Za treść komentarza odpowiada jego autor.
- Regulamin komentowania w serwisie wyszkowiak.pl